Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
„Wierny bowiem przyjaciel potężną obroną, kto go znalazł, skarb znalazł” – starotestamentalny Syrach (6,14) wiedział, co pisze.
Sam może doświadczył wartości prawdziwej przyjaźni. Te słowa znalazły swoje potwierdzenie w życiu Kamila i Dominiki, którzy na własnej skórze przekonali się, że przyjaźń to nieoceniony skarb.
Ks. Edward Nalepa (ekonom archidiecezji katowickiej) został odwołany z urzędu proboszcza parafii Najświętszej Maryi Panny Matki Kościoła w Jastrzębiu-Zdroju;
„Spierał się z Darwinem, Freudem, Marksem i Szatanem. Nacierał uszu demokratom za lekceważenie demokracji, ganił kapitalistów za chciwość, a cały Zachód za to, że dawał komunizmowi szansę na rozwój przez lekceważenie własnej wiary chrześcijańskiej” – tak Fultona Johna Sheena scharakteryzowano w magazynie Time.
Na początku lat 50. XX wieku amerykańska telewizja wchodziła w swój złoty wiek, który trwał kolejne dwie dekady. Nigdy wcześniej ani nigdy później telewizja nie wpływała tak znacząco na kulturę i sposób życia zwykłego Amerykanina. Srebrny ekran kształtował to, jak społeczeństwo postrzegało rodzinę, miłość, politykę i inne aspekty życia – nawet normy społeczne. Telewizja stała się w pewnym sensie medium „totalnym”, formując amerykańskie umysły bardziej, niż współcześnie czyni to internet. Powstające wówczas seriale i programy były starannie produkowane, miały dobrze napisane scenariusze, wybitnych aktorów i reżyserów, dominowała jednak wśród nich tematyka rozrywkowa – z jednym wyjątkiem. Nowojorski biskup, który wytykał Amerykanom grzech, mówił im o obowiązkach wobec Boga i rodziny, ganił komunistów i z chrześcijańską miłością modlił się na antenie za Hitlera i Stalina, gromadził każdego tygodnia przed odbiornikami miliony widzów. Był to paradoks tamtych czasów, że z najpopularniejszymi programami rozrywkowymi mógł konkurować pod względem oglądalności tylko katolicki biskup. Fulton John Sheen stał się swego rodzaju telewizyjnym celebrytą, a w 1952 r. otrzymał nawet Nagrodę Emmy – telewizyjnego Oscara – dla „Najbardziej Wybitnej Osobowości” srebrnego ekranu. Jego audycje i książki były rozchwytywane nie tylko przez katolików. Również dziś, ponad cztery dekady od jego śmierci, książki bp. Sheena błyskawicznie znikają z księgarskich regałów. Jak osoba ta zdobyła rozgłos? Dlaczego bp Sheen nadal jest tak popularny, również w Polsce?
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
